Спор вокруг лечения СМА в Челябинской области
В Челябинской области разгорается дискуссия вокруг лечения редкой спинальной мышечной атрофии (СМА). Родители двух девочек и медицинские работники спорят о целесообразности применения отечественного препарата по сравнению с зарубежной терапией.
Министерство здравоохранения подчеркнуло, что терапия должна проводиться регулярно: инъекции делаются раз в четыре месяца, пропуски опасны для прогресса.
В 2025 году Челябинская область получила лекарства для детей с тяжелыми диагнозами на общую сумму около 1,9 млрд рублей, большая часть закуплена российского производства.
В ведомстве также отметили, что поставки препаратов не идеальны, и часть законных представителей пациентов сталкивается с давлением со стороны участников рынка в попытках ограничить применение отечественных лекарств.
- В 2020 году девочкам начали вводить зарубежный Спинраза стоимостью около 3,4 млн рублей на ребенка.
- В 2025 году был назначен российский аналог — Лантесенс, схожий по действующему веществу.
- После первой инъекции появились осложнения: температура, головные боли, сыпь и затруднения передвижения.
После четырех месяцев обе девочки утратили часть баллов по шкале физического развития, что вызывает тревогу у медицинского персонала и родителей.
Местные клиники приняли решение продолжать лечение отечественным дженериком, что вызвало резонанс на фоне общенациональных клиник, которые ранее рекомендовали зарубежную терапию.
Мать девушек обратилась к руководству страны за поддержкой, надеясь на стабильное лечение для своих дочерей.
